急性期向けメッセージ②

ME/CFSにたどりついた患者さんが、早めに知っておいた方がよいこと。

医療機関ごとに特徴がある

ME/CFSは解明がまだすすんでいない疾患なので、どの病院でもまったく同じ診療を行う…ということは、あんまり無い。
診断は診断基準を用いるが、複数の基準があるし、バイオマーカーを測定するのとはちがうため、必ず完璧とはいかない。
治療の選択肢は、診療の手引きなどで、知見のアップデートはすすんでいるが、先生のご専門や、特徴をもって診療しているところもけっこうある。
お一人お一人のご体調にあった病院がみつかるといいなと思う。


症候群なので患者さんによって異なる

病的な全身倦怠感の症状は、だいたいみんな共通だが、「症候群」なので、人によって症状があらわれる模様が異なる。いくつかのサブタイプがあると言われている。
免疫系の異常が強そうな方、代謝系の異常が強そうな方、内分泌の方・・などなど。これらが一人の患者さんでミックスされてることが多いけれども、各強弱が人によってちがう。

そのため、患者さんや先生とのコミュニケーションで、なんとなく症状が噛み合わないように感じたりしたときは、サブタイプがちがうのかも…と受け止めるとよいと思う。
(ここでの噛み合わないとは、ME/CFSを全くお認めにならないような方とのコミュニケーションではなく、ME/CFS内の話)


闘病がつづくと、どうしてもこのことで、フラストレーションがたまることが、全く無いと言ったらウソになるなあと思う。
気持ち・考え方を、はやく病態解明がすすんでほしい、というポジティブな方向でとらえるように心がけているけれども、症状が重くてしんどかったり、罹患期間が長かったりすると、決してかんたんではなく、メンタルヘルスの大変さを感じたり、察したりする。
だからこそやはり、お一人お一人に適した診断や治療となるように、科学がすすんで欲しい。